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Principales enfermedades -> Neurología -> Alzheimer: Desentrañando el Misterio III

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Instituto Nacional de Estados Unidos por www.nia.nih.gov

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La Desaceleración, el Retraso, o la Prevención de la Enfermedad de Alzheimer

Entender como se desarrolla la enfermedad de Alzheimer—de principio a fin—es importante para encontrar medicamentos u otros factores que desaceleren, retrasen, o hasta prevengan la enfermedad. Esa es la corriente de pensamiento que sustenta esta área de la investigación del tratamiento de la enfermedad.
Los investigadores están considerando otros posibles tratamientos médicos. Por ejemplo, la inflamación del tejido en el cerebro y la sobreproducción de los radicales libres son dos procesos que se cree son una característica del Alzheimer. Ensayos clínicos están tratando de determinar si los agentes antiinflamatorios y otros agentes específicos que protegen contra el daño oxidativo podrían retardar o prevenir el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer.
Los científicos están también realizando ensayos clínicos para ver si las sustancias que solían reducir los factores de riesgo cardiovascular también ayudan a reducir el riesgo de desarrollar el Alzheimer o a retrasar el desarrollo de la enfermedad. Estos ensayos clínicos están probando si la administración de suplementos de ácido fólico y de vitaminas B6 y B12 podría retardar la tasa de disminución cognitiva en los hombres y las mujeres normales, en las mujeres con mayor riesgo de desarrollar demencia y en otras personas diagnosticadas con Alzheimer.
También se está conduciendo un estudio de estatina, el tipo de medicamento más común para reducir el colesterol, para verificar si estos medicamentos pueden retardar la velocidad con que progresa la enfermedad en pacientes con Alzheimer.
El estrógeno es una hormona producida por los ovarios de la mujer durante sus años fértiles. Durante los últimos 25 años, los estudios en animales y de laboratorio, así como también estudios de observación de las mujeres, han indicado que el estrógeno tiene algunos efectos positivos sobre el funcionamiento de la memoria. Estos resultados han creado interés científico en la relación entre el estrógeno, la memoria y la función cognitiva.
Varios estudios examinaron los efectos del estrógeno en las mujeres posmenopáusicas con Alzheimer leve a moderado, y ninguno de ellos demostró que el estrógeno tuviera un efecto positivo en las mujeres que ya tienen Alzheimer. Sin embargo, los científicos pensaron que aun si el estrógeno no retarda el desarrollo de la enfermedad en mujeres que ya tienen Alzheimer, puede que la terapia hormonal para la menopausia afecte de algún modo la disminución de la función cognitiva relacionada con la edad o proteja a la mujer de desarrollar Alzheimer.
En el año 2002, un extenso ensayo clínico indicó que la terapia combinada de estrógeno y progestina, seguida diariamente por un poco más de 5 años, aumentó el riesgo de enfermedades cardíacas y cáncer del seno en algunas mujeres. Recientemente, un estudio de ese ensayo clínico indicó que la misma terapia seguida todos los días por mujeres de más de 65 años aumentó las posibilidades de que éstas desarrollaran demencia.
Los científicos continúan evaluando el estrógeno solo para prevenir la demencia. El NIA está conduciendo un ensayo clínico con estrógeno solo para prevenir o retardar el desarrollo de la enfermedad de Alzheimer en mujeres mayores de nivel cognitivo normal con una historia familiar de demencia.
Las dudas continúan. Los científicos no saben si el estrógeno o la progestina causan el riesgo elevado de la enfermedad. ¿Cambiaría el resultado si se le añade algún otro agente al estrógeno o la progestina? ¿Sería de gran ayuda o daño iniciar la terapia alrededor de los 50 años de edad, en vez de los 65? Se necesita investigar aún más este tema tan complejo.

Otra área de trabajo incluye el factor de crecimiento nervioso (NGF, por su sigla en inglés). El NGF es uno de varios factores de crecimiento en el cuerpo que mantiene la salud de las neuronas. También promueve el crecimiento de los axones y de las dendritas, de las divisiones de las neuronas que conectan con otras neuronas y que son esenciales para la capacidad de comunicación de las células nerviosas (para más información sobre la estructura y función de las neuronas, refiérase a la sección Un paseo a través del cerebro). En los estudios han aparecido varios indicios que relacionan el NGF con neuronas que utilizan la acetilcolina como un neurotransmisor, de manera que los investigadores están ansiosos por ver lo que sucede cuando el NGF se une al tejido cerebral envejecido. En estudios en animales, los investigadores han podido revertir la mayoría del encogimiento neuronal relacionado con la edad y la pérdida de la capacidad de producir acetilcolina. Este éxito ha conducido a una prueba a pequeña escala y financiada por el sector privado de terapia de genes para determinar si este procedimiento puede llevarse a cabo con seguridad en seres humanos y si reduce o no los síntomas del Alzheimer.
Por último, varios ensayos clínicos están centrándose en las fases iniciales del proceso de la enfermedad. Por ejemplo, los científicos están desarrollando medicamentos para prevenir que las enzimas separen a las beta-amiloideas del APP. Otros están trabajando en maneras de detener la agrupación de beta-amiloidea que forma placas. Los equipos de investigadores están estudiando ciertas enzimas que al parecer pueden romper las beta-amiloideas en pedazos después de que se liberan de las células, pero antes de que tengan la oportunidad de formar placas. Otros científicos están explorando la función de los sistemas de otros neurotransmisores diferentes de la acetilcolina, como el glutamato. Un área especialmente activa de la investigación incluye la posibilidad de que una vacuna podría estimular el sistema inmunitario y eliminar las placas que se han formado, detener la acumulación de beta-amiloideas y de placas, o hasta eliminar aquellas que ya se han formado.

Controlando los Síntomas

“Mi padre por lo general está agitado. Se pasea de un lado a otro, retorciendo sus manos y llorando. Sé que él está triste o preocupado por algo, pero que no puede decirme lo que le molesta. Preguntarle lo altera más”.
“La semana pasada visité a mi abuela en el hogar de ancianos. Lo pasamos muy bien. Ayer fui a verla nuevamente. Cuando entré a su habitación comenzó a gritar y a pedir ayuda. Yo no sabía qué hacer”.
“Mi mamá ha estado levantándose por las noches y deambulando por la casa. Anoche la encontré vestida y tratando de salir de la casa. Desde entonces ninguno de nosotros puede dormir”.
"Mi esposo solía ser tan simpático, tranquilo. Ahora, repentinamente me grita y dice cosas horribles. La semana pasada se enojó cuando nuestra hija vino con su familia y nos sentamos a comer. Nunca sé cuando va a suceder. Él ha cambiado tanto que a veces me asusta”.
A medida que la enfermedad de Alzheimer deteriora la memoria y las capacidades mentales, también empieza a afectar las emociones y el comportamiento de las personas. Entre un 70 y un 90 por ciento de las personas con Alzheimer con el tiempo desarrolla uno o más síntomas de la conducta. Estos incluyen insomnio, deambular y caminar de un lado para otro, agresión, agitación, ira, depresión y alucinaciones y delusiones. Algunos de estos síntomas pueden empeorar en las noches, un fenómeno llamado “sundowning” (al ponerse el sol), o durante las rutinas diarias, especialmente durante el baño.
A diferencia de un accidente cerebrovascular, en el que el daño a una parte del cerebro ocurre inmediatamente, el daño producido por el Alzheimer avanza de manera progresiva con el transcurso del tiempo y afecta diferentes partes del cerebro. Hasta las tareas más pequeñas requieren que el cerebro participe en un proceso complejo que puede incluir a más de una región del cerebro. Si este proceso se interrumpe, la persona quizás no pueda realizar la tarea o quizás actúe de una manera extraña o inapropiada.
Considerando el aumento de nuestra comprensión acerca de los efectos del Alzheimer sobre el cerebro, el comportamiento que parece extraño repentinamente tiene sentido:
Para un hombre que ya no puede distinguir entre el pasado y el presente, la angustia causada por la muerte de su padre puede ser tan real hoy como lo fue hace muchos años atrás.

Un joven desconocido que aparece repentinamente en su habitación, podría amenazar y aterrorizar a una mujer que no reconoce a su nieto.
Los sentimientos de responsabilidad hacia un trabajo nocturno del pasado resurgen y obligan a una mujer a levantarse en la noche para ir trabajar.
Sentarse a una comida familiar puede producir ansiedad cuando una persona no tiene ninguna idea de cómo utilizar el cuchillo y el tenedor delante de otras personas y siente que la conversación y la actividad son abrumadoras.

Los síntomas conductuales (cambios en la conducta) son uno de los aspectos más difíciles de manejar para las familias y quienes cuidan a personas que padecen de la enfermedad de Alzheimer. Son aspectos emocionales y perturbadores. Son también una señal visible del cambio terrible que ha ocurrido en la persona con Alzheimer. Los investigadores están aprendiendo más acerca de por qué ocurren y están estudiando nuevos tratamientos—con o sin medicamentos—para tratar a las personas con Alzheimer.
Muchos ensayos clínicos que se llevan a cabo ahora y otros planificados a futuro están considerando maneras de tratar la agitación. Estas pruebas involucran a participantes que están viviendo en hogares para convalecientes o en casa y estudian una variedad de medicamentos, incluyendo un betabloqueador, un medicamento contra las crisis convulsivas, un inhibidor de colinesterasa y un antipsicótico.

El Lado Humano de la Investigacion de la Enfermedad de Alzheimer

Participación en un ensayo clínico

Los rápidos adelantos en nuestro conocimiento sobre la enfermedad de Alzheimer nos han conducido al desarrollo de muchos medicamentos nuevos y estrategias de tratamiento. Sin embargo, antes de que estas estrategias puedan ser adoptadas, deben mostrar su eficacia en los pacientes. Esto significa que los ensayos clínicos—estudios en personas para probar rigurosamente cuán eficaz es ese tratamiento—se han convertido en una parte cada vez más importante de la investigación de Alzheimer. Los adelantos en el tratamiento son sólo posibles mediante la participación de los pacientes y los miembros de la familia en los ensayos clínicos.
Los ensayos clínicos son la manera principal en que los investigadores determinan si un tratamiento promisorio es seguro y eficaz para los pacientes. Los ensayos clínicos también les dicen a los investigadores cuáles tratamientos son más eficaces que otros. Las pruebas tienen lugar en instalaciones privadas de investigación, hospitales universitarios, centros de investigación especializados en Alzheimer y en consultorios médicos.
La participación en un ensayo clínico es un gran paso para las personas con Alzheimer y aquellos que los cuidan. Por eso los médicos y el personal de ensayos clínicos pasan mucho tiempo conversando con los participantes acerca de lo que significa participar en una prueba y de los pros y contras de la participación. Aquí enumeramos algunas cosas que los posibles participantes quieran saber acerca de los ensayos clínicos.

¿Qué clase de pruebas hay?

• Las pruebas de tratamientos con medicamentos existentes evalúan si un medicamento o compuesto ya aprobado es útil para otras finalidades. Por ejemplo, una prueba actual está tratando de determinar si los medicamentos antiinflamatorios utilizados para tratar la artritis podrían ayudar a prevenir el Alzheimer.
• Las pruebas de tratamiento con medicamentos o estrategias experimentales determinan si un medicamento o estrategia de tratamiento podría ayudar a mejorar la función cognitiva o a reducir los síntomas en las personas con Alzheimer, desacelerar su progresión o prevenirla. Los medicamentos probados en estas pruebas son desarrollados a partir del conocimiento sobre los mecanismos involucrados en el proceso de la enfermedad de Alzheimer. La acción de estos compuestos se prueba rigurosamente en el cultivo de tejidos y en los animales. Los estudios de inocuidad (seguridad) y de eficacia también se conducen en animales antes de que se prueben en seres humanos.

¿Cuáles son las fases de los ensayos clínicos?

• Durante la Fase I, un equipo de estudio administra el tratamiento a un número pequeño de voluntarios y examina su acción en el cuerpo, inocuidad y efectos a diversas dosis. Las pruebas de la Fase I duran en general sólo algunos meses.
• Si los resultados indican que el tratamiento parece seguro, se probará en los ensayos clínicos de las Fases II y III. Estas pruebas incluyen a un gran número de personas durante períodos más largos. En estas pruebas, el equipo de estudio desea conocer si el tratamiento es seguro y eficaz y qué efectos secundarios podría llegar a desarrollar.
• Después que estas fases han sido completadas y los investigadores están satisfechos con la inocuidad y eficacia del tratamiento, el equipo de estudio presenta los datos a la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) para su aprobación. La FDA examina los datos y decide aprobar o no el medicamento o el tratamiento para uso en pacientes.

¿Qué sucede cuando una persona se inscribe para un ensayo clínico?

Primero es importante estar informado sobre el estudio. El personal del estudio explica la prueba detalladamente a las personas interesadas en participar y describe los riesgos y los beneficios posibles. El personal también habla de los derechos de los participantes en las investigaciones voluntarias, incluyendo el derecho de dejar el estudio en cualquier momento. Los participantes y sus familias tienen derecho a pedir que esta información se repita y sea explicada hasta que comprendan la naturaleza del estudio y de cualquier riesgo posible.
Una vez que se han respondido todas las preguntas y si todavía hay interés por formar parte del estudio, al participante se le pide que firme un formulario de autorización, llamado formulario de consentimiento informado. Las leyes y los reglamentos con respecto al consentimiento informado difieren de estado a estado y de una institución de investigación a otra, pero todos están destinados a asegurar que los participantes estén protegidos y bien atendidos.

En algunos casos, el participante no podrá proporcionar su consentimiento informado debido a los problemas de memoria y confusión. En tales casos, es posible que un representante autorizado (generalmente un miembro de la familia) dé el permiso para que el paciente pueda participar. Por ejemplo, el participante podría haber otorgado permiso para participar en pruebas clínicas como parte del poder legal. La persona (apoderado) que ejerce el poder legal puede decidir dejar participar al paciente en una prueba, si está convencido que eso es lo que el paciente habría hecho de haber podido dar su consentimiento. Si este es el caso, es importante que los pacientes estén de acuerdo en participar en el estudio, aunque ya no puedan consentir formalmente. Los estados tienen diferentes leyes acerca de quién puede ser un representante legal. Estas leyes están evolucionando a medida de que los investigadores y el público intentan resolver los temas éticos del consentimiento por poder.
A continuación, los pacientes pasan por un proceso de evaluación para ver si califican para participar en el estudio. Si califican y pueden participar, podrán seguir adelante con las otras partes del estudio.

¿Qué sucede durante un ensayo?

Si los participantes están de acuerdo en participar en el estudio y el proceso de evaluación indica que son buenos candidatos, tienen una visita de “punto de comparación” (baseline, en inglés) con el personal del estudio. Esta visita incluye un examen físico completo y pruebas extensas cognitivas y físicas. Esta información le da al equipo de estudio un punto de partida para comparar los cambios mentales y físicos que sucederán en el futuro. Los participantes también reciben los medicamentos de la prueba o tratamiento. A medida que el estudio avanza, los pacientes y los miembros de la familia de los participantes generalmente deben seguir las estrictas instrucciones de los medicamentos o del tratamiento y mantener registros detallados de los síntomas. A menudo, los participantes visitan el consultorio o el centro de investigación para someterse a exámenes físicos y cognitivos, exámenes de sangre y muestras de orina y para conversar con el personal de estudio. Estas visitas permiten a los investigadores evaluar los efectos del medicamento de la prueba o tratamiento, ver cómo está progresando la enfermedad y ver cómo se encuentran el participante y la persona que lo cuida.
En la mayoría de los ensayos clínicos, los participantes son asignados al azar a un grupo de estudio. Este grupo, el grupo de prueba, recibe el medicamento experimental. Otros grupos pueden recibir un medicamento diferente o un placebo (una sustancia inactiva que se parece al medicamento en estudio). Tener grupos diferentes es importante porque sólo al compararlos los investigadores pueden estar seguros de que los cambios en el grupo de prueba son el resultado del tratamiento experimental y no de otro factor. En muchas pruebas, nadie—ni siquiera el equipo de estudio—sabe quien está tomando el medicamento experimental y quien está tomando el placebo o algún medicamento de otro tipo. A esto se le conoce como “enmascaramiento”, es decir, que el paciente o el familiar y el personal están "ciegos" al tratamiento que se está recibiendo.

¿Qué deben considerar las personas antes de participar en un ensayo clínico?

Las expectativas y las motivaciones. Los ensayos clínicos en general no tienen resultados milagrosos. El medicamento a prueba o tratamiento puede aliviar un síntoma, cambiar la medida de una prueba clínica o reducir el riesgo de muerte. Con una enfermedad tan compleja como el Alzheimer, es improbable que un medicamento cure o prevenga la enfermedad. Algunas personas deciden no participar o abandonar un estudio porque esta realidad no satisface sus expectativas. Otros participan porque comprenden que aunque el beneficio es pequeño, están haciendo una contribución valiosa al conocimiento que ayudará a pacientes futuros.
La incertidumbre. Algunas familias pasan un mal momento con la incertidumbre de la participación—no saber si la persona está tomando el medicamento a prueba o el placebo, no poder elegir el grupo de estudio, no saber durante mucho tiempo si el estudio tuvo éxito o no. La comunicación constante y abierta con el personal de estudio puede ayudar a contrarrestar esta frustración.
Encontrando el ensayo clínico adecuado. Algunos ensayos clínicos quieren participantes que están cognitivamente sanos o que sólo tienen síntomas leves, porque están probando un medicamento que quizá retrase la disminución de la función cognitiva. Otras pruebas están interesadas en el trabajo con participantes que tienen Alzheimer más avanzado, porque están probando un medicamento que quizá reduzca los síntomas relacionados con la conducta, o están probando nuevas estrategias para ayudar a las personas que cuidan enfermos de Alzheimer. Aunque un participante no pueda reunir los requisitos para una prueba, quizá podrá participar en otra.
El más grande de los beneficios. Muchas familias encuentran que el beneficio más grande de participar en un ensayo clínico es el contacto regular con el equipo de estudio. Estas visitas brindan una oportunidad para conseguir atención de vanguardia y también para conversar de una manera continua con expertos en Alzheimer que tienen una gran experiencia práctica y una perspectiva amplia sobre la enfermedad. El equipo de estudio comprende y puede proporcionar asesoramiento sobre los aspectos emocionales y físicos de la persona con la enfermedad de Alzheimer y la experiencia de sus cuidadores. También pueden indicar las maneras de hacer frente al presente y dar apreciaciones sobre qué esperar en el futuro. Además pueden compartir información acerca de grupos de apoyo y otros recursos útiles.

Mejorar el Apoyo a las Familias y a las Personas que Cuidan Enfermos de Alzheimer

Quizás uno de los mayores costos de la enfermedad de Alzheimer es el costo físico y emocional de la familia, las personas que los cuidan y los amigos de los enfermos. Los cambios en la personalidad y las capacidades mentales del ser amado; la necesidad de proporcionar una atención constante y cariñosa hasta al final de la vida; y las exigencias de bañar, vestir, y atender al enfermo que son responsabilidad del cuidador pueden ser difíciles de sobrellevar. Muchas personas que atienden enfermos deben desempeñar roles nuevos y poco familiares para la familia y estos cambios pueden ser tan difíciles como tristes. No es una sorpresa que quienes cuidan personas con demencia pasan significativamente más tiempo en las tareas de atención que otras personas que cuidan a enfermos de otro tipo.
Aunque la investigación sobre el apoyo a quienes cuidan estos enfermos está todavía en su etapa inicial, ya hemos aprendido mucho acerca de los aspectos únicos de las personalidades y las situaciones en las que se ven envueltas estas personas. Por ejemplo, un estudio sobre las respuestas psicológicas y físicas de estas personas reveló que no todos tienen la misma respuesta a la atención. Ciertas características parecen hacer a algunas personas que cuidan enfermos más sensibles al estrés físico y emocional asociado con la atención de la demencia. Estas características incluyen ser un cónyuge masculino (esposo), tener pocas interrupciones en las responsabilidades de atención y tener enfermedades preexistentes.
La investigación sobre las personas que cuidan enfermos de Alzheimer también está empezando a definir las características de los programas de apoyo que pudieran ser sumamente útiles para grupos particulares de personas que cuidan enfermos. Por ejemplo, programas de apoyo que reúnen a las personas que cuidan enfermos con voluntarios especializados que también han sido cuidadores de demencia, parecen ayudar. Estos programas son especialmente útiles para aquellas personas cuyas redes de apoyo social son débiles o que se encuentran en situaciones muy estresantes. Otra investigación ha confirmado que la información y las necesidades de solucionar los problemas de las personas que cuidan enfermos de Alzheimer evolucionan con el transcurso del tiempo a medida que se producen cambios en la persona con Alzheimer. Los programas de apoyo pueden responder al ofrecer servicios de información orientada a diferentes etapas de la enfermedad.
Una de las situaciones más difíciles que muchas familias enfrentan es el tener que decidir si deben colocar a un ser querido que padece de la enfermedad de Alzheimer en un hogar para convalecientes u otro tipo de establecimiento de atención, y de ser así, cuándo. Una vez que esta decisión se toma, los familiares deben decidir qué tipo de atención es mejor para la persona con la enfermedad y para ellos. Muchos investigadores están trabajando para identificar estrategias que pueden conducir a mejorar la calidad de la atención en diversos establecimientos, incluyendo hogares de ancianos, centros de atención de personas jubiladas, hogares para convalecientes y unidades de atención especial (un área separada dentro de un hogar para convalecientes o un establecimiento diseñado especialmente para que allí vivan los pacientes con demencia).

La Realidad, lo Positivo y lo Negativo del Cuidado de Una Persona con Alzheimer

La realidad de alguien encargado del cuidado de un paciente con Alzheimer quizá incluya estos elementos:
• El esfuerzo físico y el compromiso de tiempo: Ayudar al enfermo a bañarse, comer, vestirse y a realizar otras actividades cotidianas toma mucho tiempo. A medida que progresa la enfermedad, aumenta la necesidad de esta clase de ayuda. Debido a los problemas de comportamiento y a los problemas de seguridad, la persona que cuida a enfermos de Alzheimer está siempre “de guardia”, aun cuando no ayuda activamente al enfermo.
• Costos financieros: Los costos de la atención varían, pero pueden ser altos dependiendo de si la persona se atiende en casa o en un centro de atención residencial y de cuánta ayuda tiene el cuidador. Muchos de ellos abandonan sus trabajos o reducen sus horas de trabajo y esto también tiene implicaciones financieras.
• Pérdida psicológica: Las personas que cuidan a los enfermos a menudo experimentan un profundo sentido de pérdida a medida que la enfermedad se lleva lentamente a su esposo, esposa, padre, madre o amigo. La relación que tuvieron una vez y los planes hechos para el futuro deben cambiarse radicalmente. Las personas que cuidan a los enfermos deben aceptar “el largo adiós”.
Muchos estudios de investigación han revelado que el cuidado de una persona con Alzheimer puede tener algunos efectos negativos sobre el cuidador...
• complicaciones laborales
• dificultad emocional
• fatiga y mala salud física
• aislamiento social
• conflicto familiar
• menos tiempo para el ocio, para sí mismo y los otros miembros de la familia
...pero la investigación ha indicado que la atención también tiene importantes efectos positivos:
• da un nuevo sentido de la finalidad o el significado en la vida
• permite cumplir el compromiso de toda la vida con el cónyuge
• brinda la oportunidad de devolver a un padre o madre un poco de lo que se recibió de ellos.
• permite la renovación de la fe religiosa
• fortalece los vínculos con las personas mediante nuevas relaciones o relaciones existentes más estrechas

Ciencia a la Vanguardia

Estudio de nuevas maneras para ayudar a los cuidadores de enfermos

Era medianoche, el final de un largo día atendiendo a su esposo. Estaba exhausta, pero no podía dormir. Hace un año se habría sentido totalmente sola, incapaz de compartir las dificultades de la atención y desesperada por obtener ideas sobre cómo hacer frente a los cambiantes estados de ánimo de su esposo y su aislamiento del mundo que lo rodea. Esta noche era diferente. Fue a la sala de estar, prendió su computadora y se conectó con un grupo de apoyo de asistencia familiar. Envió un mensaje y pronto recibió respuestas de varios compañeros. Sabían lo que ella estaba sintiendo. Sus palabras de comprensión y apoyo la aliviaron y contribuyeron a darle la fuerza que ella necesitaba durante los días que venían.
El cuidado de una persona con Alzheimer conlleva estrés y dificultades especiales. Como resultado, los grupos de apoyo siempre han sido una característica importante de los programas para personas que cuidan enfermos de Alzheimer. Los grupos de apoyo convencional han sido enormemente útiles para muchas de estas personas, pero tienen algunos inconvenientes. La asistencia de un grupo incluye encontrar transporte y organización para atender a la persona con Alzheimer. La hora de la reunión del grupo quizás no coincida con el momento en que el asistente necesita el consejo o expresar sus sentimientos. Algunos no se sienten cómodos tratando sus experiencias públicamente en un grupo. Los miembros de algunos grupos étnicos o culturales se resisten particularmente a asociarse a un grupo tradicional de apoyo.
En 1989, una investigadora tuvo una idea para crear un nuevo y radicalmente diferente sistema de apoyo a los asistentes familiares. Organizó un sistema por computadora que operaría 24 horas al día, 7 días a la semana. Proporcionaría asesoramiento médico e información acerca de los últimos desarrollos en la investigación sobre Alzheimer. También incluiría un componente conocido como “cartelera de avisos” que les permitiría a los cuidadores compartir ideas y dar y recibir apoyo al colocar los mensajes en línea. El proyecto proporcionaría una computadora si fuese necesario y educaría a los usuarios en el manejo del equipo. Desde el comienzo, ella invitó a la Asociación de Alzheimer local a trabajar con ella para llevar a cabo la idea. Esta asociación sigue prosperando hasta hoy.
Aunque muchas personas dudaron que los cuidadores adultos y ancianos con poca o ninguna experiencia en computación quisieran conectarse en línea con otros cuidadores, el proyecto, llamado Centro de Apoyo de la Enfermedad de Alzheimer (Alzheimer’s Disease Support Center), fue un éxito desde el principio. En realidad, la cartelera de avisos, llamado Foro de Cuidadores, pronto se convirtió en el elemento más popular. Los usuarios estaban ansiosos por comunicarse, intercambiar experiencias y sentimientos y aprender de los demás. Pronto se convirtieron en, como ellos lo llamaron, una “familia por computadora”.
Los científicos que han estado realizando la investigación con sistemas de apoyo por computadora han encontrado que estos tienen dos cualidades que los hacen especialmente útiles:
• Llegan a muchas personas simultáneamente. Muchos usuarios pueden conectarse para conseguir la información que se publica en el sistema. Además de proporcionar listas de publicaciones y de materiales útiles, los sistemas publican información sobre grupos tradicionales de apoyo, centros de cuidado diario para ancianos (daycare) y servicios de otro tipo. También proporcionan un módulo de “Preguntas y Respuestas” donde los usuarios pueden conseguir respuestas a preguntas específicas de atención respondidas por un equipo de médicos, enfermeras, asistentes sociales, psicólogos y personal de la Asociación de Alzheimer. Además, los usuarios pueden acceder a un archivo de preguntas y respuestas hechas anteriormente y organizadas por tema. Los usuarios también pueden interactuar entre sí mediante el componente de la cartelera de avisos.
• Los sistemas por computadora abordan algunos de los inconvenientes de los grupos tradicionales de apoyo. Ponen el control del proceso de apoyo en las manos del usuario. Los usuarios pueden conversar con otras personas y obtener ayuda cuando la necesitan, de día o de noche. Algunos usuarios se conectan diariamente; otros se conectan sólo cuando tienen una pregunta o necesidad específica. Dado que la computadora está en casa, no necesitan hacer arreglos especiales para llegar a la reunión del grupo de apoyo. Los usuarios pueden expresarse públicamente o pueden ser anónimos, si así lo desean. Por cada usuario que coloca mensajes en el sistema, los investigadores han documentado que algunos sólo leen los mensajes que otros usuarios han colocado. Estos usuarios parecen beneficiarse del vínculo con otras personas que enfrentan situaciones similares y pueden, con el correr del tiempo, empezar a participar más activamente.
Uno de los descubrimientos más fascinantes de este proyecto es la rapidez con la que los usuarios superaron las barreras planteadas por un sistema de comunicación electrónico. Aquí hemos enumerado algunas de las técnicas que los usuarios han adoptado para “humanizar” el sistema, especialmente el Foro de Cuidadores:

:-) blank spacer image:)ing blank spacer image:-o blank spacer image:-| blank spacer image( blank spacer image)s [abrazos]

"Estoy muuuuuuuuy cansado."

"Fue reeeeeeeeealmente espantoso."

"...esta es la forma en que tengo que pensar para no
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• Con el uso de la puntuación digital, los usuarios han incorporado una variedad de símbolos en sus mensajes para representar caras y gestos. Ellos también escriben palabras con faltas de ortografía intencionalmente y manipulan la colocación de las letras. Todos estos dispositivos ayudan a los usuarios a transmitir sus sentimientos.
• Los usuarios conversan sobre todo tipo de cosas, no sólo sobre los temas del cuidado. Compartir los detalles de la vida cotidiana—bodas, actividades de los niños, aficiones, o hasta hablar del clima—parece ayudar a los usuarios a reducir sus sentimientos de aislamiento y darle un sentido de normalidad y de equilibrio a sus relaciones con otros.
• Las amistades logradas a través de la computadora se han convertido en reuniones ordinarias y cenas de amigos.
En el año 2000, el NIA patrocinó un estudio de seguimiento al proyecto original. El estudio, llamado Computer Mediated Support for Family Caregivers (Apoyo mediado por computación para los familiares cuidadores), o CO-MES, explora la mejor manera a través de la cual las computadoras pueden ser usadas para proporcionar información y apoyo a los cuidadores de enfermos. El equipo de estudio está tratando de aprender más acerca de quién usa este tipo de apoyo, y si es que los grupos de apoyo por computadora ayudan a reducir los efectos negativos de la atención. En el estudio se están investigando dos tipos de grupos por computadora—un grupo conducido por un cuidador y el otro por una enfermera. Muchas de las características del sistema son iguales que antes, aunque los usuarios ahora obtienen acceso al sistema a través de Internet. El sistema también tiene un espacio de conversación interactiva, que permite a los usuarios tener conversaciones “en tiempo real”. Al mismo tiempo, el grupo original de apoyo por computadora sigue operando.

Glosario

Para mayor referencia, los términos en inglés están en paréntesis.
Acetilcolina (acetylcholine) – neurotransmisor que desempeña un papel importante en las funciones del aprendizaje y la memoria.
ADN (ácido desoxirribonucleico) (DNA, deoxyribonucleic acid) – molécula trenzada, doble y larga dentro del núcleo de la célula que forma los cromosomas y contiene los genes.
Apolipoproteína E (apolipoprotein E) – proteína que transporta el colesterol en la sangre y que parece desempeñar alguna función en el cerebro. El gen que produce ApoE viene en varias formas, o alelos—e2, e3 y e4. El alelo de e2 de APOE es relativamente poco común y puede proporcionar algún tipo de protección contra el Alzheimer. El e3 de APOE es el alelo más común y parece jugar una función neutral en el desarrollo del Alzheimer. El e4 de APOE se produce en cerca del 40 por ciento de todos los pacientes con Alzheimer que contraen la enfermedad en edad avanzada; aumenta el riesgo de desarrollar Alzheimer.
Axón (axon) – parte larga, similar a un tubo, de una neurona que transmite señales a otras células.
Beta -amiloidea (beta-amyloid) – parte de la proteína de APP encontrada en depósitos insolubles afuera de las neuronas y que forma el núcleo de las placas.
Célula glial (glial cell) – célula especializada que soporta, protege o nutre células nerviosas.
Cerebelo (cerebellum) – parte del cerebro responsable por mantener el equilibrio y la coordinación del cuerpo.
Corteza cerebral (cerebral cortex) – capa exterior de células nerviosas que rodean los hemisferios cerebrales.
Corteza entorinal (entorhinal cortex) – área profunda dentro del cerebro en donde comienza el daño provocado por el Alzheimer.
Cromosoma (chromosome) – estructura en forma de hilo muy delgado en el núcleo de la célula que contiene el ADN, secuencias que constituyen los genes; la mayoría de las células humanas contienen 23 pares de cromosomas.
Cuerpo calloso (corpus callosum) – manojo espeso de nervios que conecta los dos hemisferios de los hemisferios cerebrales.
Demencia (dementia) – término amplio referente a los síntomas asociados con la disminución de la función cognitiva y que interfiere con la vida y actividades cotidianas.
Dendritas (dendrites) – extensión, parecida a una rama, de neuronas que reciben mensajes de otras neuronas.
Enfermedad de Alzheimer aparición temprana o precoz (early-onset Alzheimer’s disease) – forma rara del Alzheimer que generalmente empieza a afectar a las personas entre los 30 y 60 años de edad; se llama Alzheimer familiar (FAD, por su sigla en inglés) si se da en la familia.
Enfermedad de Alzheimer aparición tardía (late-onset Alzheimer’s disease) – forma más común de Alzheimer. Ocurre en las personas de 65 años o más.
Ensayo clínico (clinical trial) – estudio de investigación que involucra a seres humanos y que prueba rigurosamente la eficacia de los tratamientos o medicamentos.
Enzima (enzyme) – sustancia que causa o acelera una reacción química.
Factor de crecimiento nervioso (NGF, nerve growth factor) – sustancia que mantiene la salud de las células nerviosas. El NGF también promueve el crecimiento de los axones y las dendritas, las partes de la célula nerviosa que son esenciales para completar la función de comunicarse con otras células nerviosas.
Factor de riesgo genético (genetic risk factor) – cambio en el ADN de una célula que no causa una enfermedad, pero que puede aumentar las posibilidades de que una persona contraiga una enfermedad.
Funciones cognitivas (cognitive functions) – todos los aspectos del pensamiento consciente y de la actividad mental, incluyendo aprendizaje, percepción, toma de decisiones y memoria.
Gen (gene) – unidad biológica de herencia pasada de los padres a los hijos; los genes son segmentos del ADN y contienen instrucciones que le dicen a una célula cómo hacer proteínas específicas.
Hemisferios cerebrales (cerebral hemispheres) – porción más grande del cerebro, compuesta por miles de millones de células nerviosas en dos estructuras conectadas por el cuerpo calloso; los hemisferios cerebrales controlan el pensamiento consciente, el lenguaje, la toma de decisiones, las emociones, el movimiento y las funciones sensoriales.
Hipocampo (hippocampus) – estructura en el cerebro que desempeña un rol principal en la función del aprendizaje y la memoria y participa en convertir a la memoria a corto plazo en memoria a largo plazo.
Hipotálamo (hypothalamus) – estructura en el cerebro abajo del tálamo que vigila actividades como la temperatura corporal y el consumo de alimentos.
Imágenes por resonancia magnética (MRI, magnetic resonance imaging) – diagnóstico y técnica de investigación que usa campos magnéticos para generar una imagen computarizada de las estructuras internas en el cuerpo; las MRI son muy claras y particularmente buenas para la formación de imágenes del cerebro y de tejidos blandos.
Metabolismo (metabolism) – todos los procesos químicos que tienen lugar dentro del cuerpo. En algunas reacciones metabólicas, las moléculas complejas se descomponen para liberar energía; en otras, las células usan energía para producir compuestos complejos de otros más sencillos (como por ejemplo, hacer proteínas de aminoácidos).
Microtúbulos (microtubules) – estructura de apoyo interna de las neuronas que guía a los nutrientes y a las moléculas del cuerpo de la célula hacia el final del axón y de vuelta a la célula.
Mutación (mutation) – cambio inusual en el ADN de una célula que puede provocar una enfermedad.
Neurona (neuron) – célula nerviosa del cerebro.
Neurotransmisor (neurotransmitter) – mensajero químico entre las neuronas; sustancia que es liberada por el axón en una neurona y que excita (estimula) o inhibe (calma) la actividad de una neurona vecina.
Núcleo (nucleus) – órgano dentro de una célula que contiene cromosomas y controla muchas de sus actividades.
Nudos neurofibrilares (neurofibrillary tangles) – depósitos de proteínas tau trenzadas que se encuentran en el cuerpo de las células de las neuronas del Alzheimer.
Placas amiloideas (amyloid plaques) – depósitos insolubles encontrados en los espacios entre las células nerviosas en el cerebro, compuestos por beta-amiloidea, otras moléculas y diferentes clases de células nerviosas y no nerviosas.
Proteína precursora de amiloidea (APP, amyloid precursor protein) – proteína más grande desde donde se forma la beta-amiloidea.
Radical libre (free radical) – molécula de oxígeno sumamente reactiva que se mezcla fácilmente con otras moléculas, a veces provocando daño a otras células.
Ratones transgénicos (transgenic mice) – ratones que tienen un gen humano (APP) insertado en sus cromosomas. Los ratones que portan el gen mutado de APP humano a menudo desarrollan placas en el cerebro a medida que envejecen.
Sinapsis (synapse) – pequeño espacio entre las células nerviosas a través del cual pasan los neurotransmisores.
Sistema límbico (limbic system) – región cerebral que vincula el tronco encefálico con los elementos mayores del razonamiento de la corteza cerebral; controla las emociones, el comportamiento instintivo y el sentido del olfato.
Tálamo (thalamus) – órgano pequeño al frente de los hemisferios cerebrales que envía información sensorial a la corteza cerebral y de vuelta al cuerpo.
Tallo cerebral (brain stem) – parte del cerebro que conecta el cerebro a la médula espinal y que controla las funciones automáticas del cuerpo, como la respiración, la frecuencia cardiaca y la presión arterial.
Tau (tau) – proteína y componente principal de los filamentos helicoides pareados en nudos neurofibrilares; estas proteínas ayudan a mantener la estructura de los microtúbulos en las células nerviosas normales.
Tomografía computarizada por emisión única de fotones (SPECT, single photon emission computerized tomography) – técnica de imaginología que permite a los investigadores vigilar el flujo sanguíneo a diferentes partes del cerebro.
Tomografía por emisión de positrones (TEP) (PET, positron emission tomography) – técnica de imaginología que permite a los investigadores observar y medir la actividad en diferentes partes del cerebro mediante el monitoreo del flujo sanguíneo y de las concentraciones de sustancias como el oxígeno y la glucosa en los tejidos cerebrales.
Ventrículo (ventricle) – cavidad dentro del cerebro que contiene líquido cefalorraquídeo. Durante la enfermedad de Alzheimer, el tejido cerebral se encoge y los ventrículos se agrandan.